先週の話になりますが、6月7日（火）に骨髄・さい帯血バンク議員連盟総会に参加しました。
いただいたご意見などを今後の議連活動に活かしていきたいと思います。#野田聖子 #骨髄バンク #さい帯血バンク pic.twitter.com/oTQzKoc5B6
— 野田聖子 (@noda_seiko93) June 7, 2022
今回の総会で当事者として参加された田中浩章さん↓です。
明日開催される「超党派 骨髄・さい帯血バンク議員連盟総会」にて20分程お話しさせていただく機会をいただきます。#小児患者 #長期入院 #骨髄バンク#ドナー登録 #再生不良性貧血 #白血病 #想像力がいのちを救う
— tanaaan (@tanaaan) June 6, 2022
ラグビーにもう一度挑戦したい。
そんな息子の願いにチャンスをください。#ドナー登録 #骨髄バンク #長期入院 #ラグビー #想像力がいのちを救う↓
ドナー登録については以下を覗いてみてください。
日本骨髄バンクスペシャルサイトhttps://t.co/qQ4QAnpzbD pic.twitter.com/SeuskzryHE— tanaaan (@tanaaan) January 20, 2022
国会内には数多くの超党派の議員連盟というものがあります。これは党派を越えて様々な目的のために国会議員が協力していく組織のようなものと私は理解しています。今回は骨髄・臍帯血バンクの普及を応援する議員連盟です。
この議員連盟は様々な分野に政治的な影響力を及ぼすものです。そういう場に自身が参加して意見を述べることやその内容・情報を国民に知ってもらうことは意義があると私は考えます。また、参加することで色々な方と知り合うきっかけにもなります。自身の考え方に合わないものなどを除いて、色々な議員連盟に参加して情報共有をしていこうと思います。
以下に今回の議連総会で配布された資料を共有します。
骨髄・さい帯血バンク議員連盟総会（PDF14MB）
その他、↑のPDFファイルのリンク先には厚生労働省の資料もあります。
今回の総会に参加して、とにかく課題が多いことは理解しました。当事者の方には必ずしもご満足いただけるようになる自信はありませんが、少しずつ前進させていければ、と思っています。
今回、この記事を書くと決めたことから、早速骨髄バンクのドナー登録に行ってきました。
https://twitter.com/satoshi_hamada/status/1536715019538157568?s=20&t=sYFC9Xia69MUH8QRz_q91Q
ドナー登録できるのは55歳以下までなので、若い方々の登録が増えることを願っております。
あと、興味深かったこととして、資料の3枚目の下部の記述を抜粋します。
「患者と骨髄ドナーが対面可能な未来」骨髄バンク設立30周年にあたり、日本骨髄バンクが関与しないソーシャルで容易に対面できてしまう社会状況を鑑み、是非その議論を始めていただきたい。
現状、患者と骨髄ドナーはお互いの個人情報が知らされず、対面することはありません。
「対面問題について考える」座談会。
骨髄バンクで骨髄移植を受けた患者とドナーの対面は、日本では許されていません。命を繋ぐ感動が伝わらず、骨髄バンクへの登録も伸び悩んでいる。
２月１２日午後２時から
名古屋第一赤十字病院 内ケ島講堂— シゲ (@shigemarrow) February 8, 2017
日本骨髄バンクではプライバシー保護と移植事業の公正さを確保するために、たとえ教えてほしいと乞われても決してドナー患者の双方に個人情報は伝えることはないのでこういった感動的な対面はないのだが、それでいい。
— Masashi Satoh (@masasheavy) April 17, 2019
色々な考え方がありますね。
現在はSNSの普及で、お互いが知り得る状況になっているとのことなので、柔軟にルール変更していくのが良い気がします。
移植の匿名性、どう守るか SNS普及で新たな課題 橋渡し機関は対応に苦慮https://t.co/nKf45uHMUh#ニュース#news#NewsJapan pic.twitter.com/pv9QBnRKzt
— THE WORLD NEWS【OFFICIAL】 (@news_type_c) March 2, 2020
骨髄バンクは従来、住所や氏名など個人を特定できる情報が含まれないことをバンクが確認した上で、移植後１年以内に患者とドナーが２回まで手紙を交換することを認めてきた。
しかし近年、届いた手紙の画像を筆跡や内容が読み取れる形でブログやＳＮＳに掲載したり、テレビで紹介したりする人が増えた。書いた本人や家族が目にすれば「私に提供してくれたドナーはこの人」と、あるいはその逆でも、容易に分かってしまう。このままでは匿名性を守れない。（以下略）
コメント
素晴らしいご決断をされましたねm(_ _)m闘病生活はただでさえ大変なのに、今は流行り病もあって更に大変なのですね。
貴重な情報のご報告ありがとうございますm(_ _)m